거창군은 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이고 심리적 안정을 돕기 위해 희귀질환자 의료비 지원 사업을 연중 실시하고 있다.

대부분의 희귀질환은 완치가 어렵고 치료에 고가의 비용이 소요되어 저소득층 가정에는 의료비 지원이 절대적으로 필요한 실정이다.

특히, 올해부터는 희귀질환자 의료비 지원사업 지침이 개정됨에 따라 대상질환이 지난해 1,038개 질환에서 원추각막, 무뇌 수두증 등 72개 질환이 추가되어 총 1,110개 질환으로 지원 대상이 확대됐다.

지원 대상은 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자와 의료급여 수급권자, 차상위본인부담경감 대상자로, 가구의 소득 및 재산 기준을 만족해야 한다.

지원 내용은 희귀질환자에게는 요양급여 중 본인부담금 10%가 면제되며, 대상질환에 따라 보조기기 구입비(글리코젠축적병 등 93개 질환), 인공호흡기 및 기침 유발기 대여료(크로이츠펠트-야콥병 등 103개 질환), 월 30만 원 간병비(지방산대사장애 등 97개 질환), 특수식이 구입비(고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환) 등이 2년간 지원된다.

구인모 거창군수는 “이번 의료비 지원사업이 의료비 부담이 많은 희귀질환자 가정에 경제적, 심리적으로 도움이 되어 환자와 가족 모두가 건강하고 행복한 삶을 살 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.